Lymfoedeempoli: diagnose en behandelplan in één middag

Toen Cees Leijenhorst naar Maastricht kwam voor de lymfoedeempoli, hoopte hij eigenlijk dat zijn problemen met een chirurgische ingreep zouden worden verholpen. Plastisch chirurg Shan Shan Qiu Shao is gespecialiseerd in ‘super-microchirurgie’, die al bij ruim vijfhonderd patiënten hun lymfoedeem stabiliseerde of verlichtte. “We kunnen bijvoorbeeld de defecte lymfevaten aansluiten op een ader, zodat het vocht afgevoerd kan worden via de bloedsomloop. Maar dat is niet voor iedereen de meest passende oplossing. Om die wel te kunnen bieden, bijvoorbeeld bij ernstig of niet-operabel lymfoedeem, heb ik deze multidisciplinaire poli opgericht. Eén keer per maand ontmoeten we met een hele groep deskundigen zes patiënten, een middag lang. We doen onderzoeken, overleggen en in de meeste gevallen gaat de patiënt met een diagnose en behandelplan de deur uit. Hier nemen we klachten serieus, dat is soms al een verademing, merken we.”
Leijenhorst herinnert zich nog hoe hij aan negen vrouwelijke experts in Maastricht tegelijkertijd vertelde over zijn klachten; al anderhalf jaar was zijn linkerbeen en -voet flink opgezet, wat ’s avonds ook pijnlijk was. Broeken en schoenen aandoen was een probleem. Inmiddels is de opzet van het spreekuur aangepast, omdat het overweldigend kan zijn: negen hulpverleners tegenover je. “Tegelijkertijd vond ik het ook hartverwarmend: de aandacht voor je verhaal, maar ook het feit dat er zo goed samengewerkt wordt, over de grenzen van vakgebieden heen. Dat was ik op dit gebied nog niet tegengekomen.”

Zijn lymfeklieren bleken gezond, ze werkten alleen te langzaam. Vermoedelijk heeft hij een erfelijke aanleg voor lymfeoedeem, en opereren was dus niet de oplossing. Intensieve oedeemtherapie, met massage en zwachtelen wel. “Ik was even teleurgesteld, maar ze stelden me gerust: ze wisten wat het was en hadden erger gezien. Ik vond het ook zo goed dat één van de negen vrouwen een vrijgevestigde huidtherapeut uit Maastricht was, Petra van de Wiel.” Terug in zijn woonregio vond hij helaas geen geschikte huidtherapeut voor de behandeling. “Toen was ik het zó zat. Ik besloot naar Petra te gaan. Het is anderhalf uur rijden, eerst twee keer per week, nu drie keer , maar ik heb het ervoor over. Ze is de vierde huidtherapeut die mijn been inzwachtelt, maar ze is de eerste bij wie het verband ook goed blijft zitten. En het werkt! Dat voel ik, maar doordat ze eens per week meet, is het ook objectief vast te stellen. Daar knapt mijn gemoed altijd zeer van op.”

Van de Wiel werkt al ruim twee decennia samen met diverse specialisten van het MUMC+. Toen ze werd gevraagd om deel te nemen aan het maandelijkse multidisciplinaire lymfoedeemspreekuur, dat in april 2023 van start ging, was ze meteen enthousiast. “Qiu Shao maakte meteen duidelijk dat mijn expertise zeer gewaardeerd wordt. Na dertig jaar heb ik veel ervaring met deze patiënten en ik ben enorm gedreven om hun kwaliteit van leven te helpen verbeteren. Net als de andere deelnemers op de poli: we gaan voor de beste behandeling op maat.”
Voor Leijenhorst betekent dat eerst een half uur intensief masseren, wat ontspannend klinkt maar het zeker niet is. Van de Wiel: “Je masseert ook de diepere weefsellagen, om het lymfoedeem te verschuiven. Dat vraagt veel kracht en tijd. Daarna zwachtel ik het been in via een methode die ik grotendeels in Duitsland heb geleerd. Ik breng een aantal lagen aan en ertussen ook lymf-pads met noppen of ribbels, die de afvoer van lymfevocht stimuleren.” Het gaat nu, na ruim twee maanden therapie, flink vooruit, ook omdat hij drie keer per week komt.

Vanzelfsprekend is ook de afdeling Vaatchirurgie onderdeel van deze multidisciplinaire poli. Carina Pernot is physician assistant bij het Hart+Vaat Centrum van MUMC+ en kijkt tijdens het spreekuur vooral naar de conditie van de diepe en oppervlakkige aders. “Wanneer je ooit trombose hebt gehad, waarbij een bloedvat verstopt raakt door een bloedstolsel, kun je daar lymfeoedeem aan overhouden. Ook zien we vaak oedeem en spataders ontstaan bij problemen met de oppervlakkige aders. Samen met een vaatlaborante sporen we deze problemen via een echo op, zodat de behandeling kan worden afgestemd.” Een andere doelgroep zijn vrouwen die genezen zijn van borstkanker, maar door het verwijderen van lymfeklieren uit de oksel daarna last hebben van een opgezette arm. “De omgeving denkt dan soms: Je ben genezen van kanker, dus je moet niet zeuren over een dikke arm. Terwijl deze voor je gevoel op springen staat. Het feit dat wij dat begrijpen, is voor veel mensen ook al heel belangrijk. Plus het feit dat we heel veel uitleg geven. Als we uiteindelijk iets niet kunnen verhelpen, is het makkelijker te accepteren als je begrijpt waarom dat zo is.” Ook voor Pernot is de samenwerking met collega’s uit andere vakgebieden een leerzame verrijking. “Binnen de vaatchirurgie werken we al langer op deze manier en dat is, zeker voor mensen die van ver moeten komen, een groot voordeel.”

Cees Leijenhorst heeft gelukkig met zijn werkgever kunnen regelen dat hij tijdens de autoritten van en naar Maastricht op de achterbank kan werken, terwijl een student zijn auto bestuurt. “Anders was het niet te doen.” In februari krijgt hij zijn eerste steunkous van Petra op maat aangemeten, die hij dan zijn leven lang moet dragen. “Daar voel ik me natuurlijk stokoud door, maar ik betaal de prijs graag. En mocht er in de toekomst toch meer nodig zijn, dan weet ik de weg naar de lymfoedeempoli in Maastricht inmiddels te vinden. Ik heb het vertrouwen dat ze hier echt iets kunnen betekenen voor mij, omdat ze zo goed samenwerken. Dat is een fijn gevoel.”

Lymfoedeem is een abnormale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel, meestal in de armen of de benen. Het ontstaat als de lymfevaten het lymfevocht niet kunnen afvoeren, doordat het lymfesysteem slecht functioneert of de lymfevaten beschadigd zijn. Dat kan bijvoorbeeld veroorzaakt worden door een operatie, kankerbehandeling (bestraling), trauma of een infectie. Soms is het ook een aangeboren ziekte. Het is een chronische aandoening. Oefentherapie en speciale massagetechnieken kunnen de lymfebanen stimuleren het vocht beter af te voeren. Bandages en op maat gemaakte therapeutische elastische kousen kunnen ervoor zorgen dat nieuwvorming van het oedeem onderdrukt wordt. Er wordt nu ook onderzoek gedaan naar het herstellen van de afvoer van lymfevocht via een operatie.