Jonne van den Berg deed van 2009 tot 2012 iets bijzonder moedigs. Ondanks dat de stemmen in haar hoofd haar strikt verboden een boekje open te doen over hun bestaan en de bepalende rol in haar leven, schreef ze alles op. Zeven jaar nadat ze uit het leven stapte, vonden haar ouders de teksten op een usb-stick. Nu wordt het uitgegeven als boek. “Ik zal er wel voor gestraft worden, maar ik heb het toch maar op papier gezet”, schrijft Jonne. Moeder Karin van den Berg, tevens voorzitter van de Mondriaan Familie- en Naastenraad, vertelt over haar dochter, het boek en de belangrijke rol van naasten in de GGZ.
“Is het dit keer wel gelukt?”, waren de eerste woorden toen Karin van den Berg in oktober 2015 werd gebeld over de negende poging van Jonne om uit het leven te stappen. Het was gelukt, vlak voor haar dertigste verjaardag. “Ik kon het ergens wel begrijpen, hoewel het gemis natuurlijk enorm blijft.” Jonne was de jongste van haar drie dochters. Vanaf haar zevende werd ze behandeld bij Mondriaan. Op haar vijftiende had ze haar eerste psychose en opname. “Ik wist niet wat een psychose was”, vertelt Karin. “Ik was verpleegkundige in het ziekenhuis, maar de wereld van de GGZ was totaal nieuw voor me.” Het was niet per se een aangename kennismaking. “Ik vond de informatie aan ons als ouders te beperkt. De steeds wisselende artsen vervelend. Ik had behoefte meer betrokken te worden en wilde op een positieve manier feedback geven. Daarom werd ik lid van de Familieraad van Mondriaan.”
Gewaardeerde raad
Al na een jaar werd ze tot voorzitter benoemd en dat is ze nog steeds, al 21 jaar. “We begonnen met vijftien mensen, nu zijn we nog maar met drie zeventigplussers.” Er is dringend behoefte aan nieuwe aanwas. Misschien helpt het dat nu ook Mondriaan-medewerkers lid mogen worden en dat de raad zich niet meer beperkt tot familie, maar nu ook naasten toelaat. Karin heeft duidelijk hart voor de organisatie en zet zich, ondanks haar MS, 100% in. Sinds 2014 geeft ze trainingen voor medewerkers in ‘Familie Als Bondgenoot’. “Daar vertel ik telkens mijn verhaal, dat de meerwaarde illustreert van het betrekken van familie bij de behandeling van patiënten. Dat is gelukkig steeds normaler geworden de afgelopen decennia.” De Familie- en Naastenraad is geen verplicht orgaan binnen de GGZ, maar ze voelt zich zeer gewaardeerd door het bestuur. “We hebben het gevoel dat onze adviezen, bijvoorbeeld om psycho-educatie voor naasten verder te ontwikkelen, worden gewaardeerd en dat motiveert zeer.”
Volmondig ja
Sommige dingen gaan haar te langzaam, erkent ze eerlijk. Het familiebeleid staat al sinds 2008 op de agenda binnen Mondriaan, maar is nog niet volledig geïmplementeerd. “Dan merk je dat het een log orgaan is.” Maar toen zij en uitgever Hein Berendsen aanklopten bij het bestuur met het verzoek om financiële steun voor het uitgeven van Jonnes verhaal, was er binnen een paar weken een volmondig ‘ja’. Na Jonnes overlijden deden ze haar persoonlijke spullen in een aantal dozen, die ze op zolder parkeerden. In oktober 2022 besloten ze er eens in te kijken. “Oktober is Jonne-maand hier, omdat ze in die maand is geboren en overleden. We doen dan als gezin iets in haar geest.” De usb-stick belandde pas rond de kerst in een computer en zo ontdekten ze Jonnes manuscript.
Eye-opener
In de periode dat Jonne deze teksten schreef, tussen 2009 en 2012 ging het vrij goed met haar. Ze ging vanuit Mondriaans Teaching Hospital regelmatig naar groepen geneeskundestudenten om over haar ervaringen te vertellen. Ze hoopte die rol ooit professioneel uit te voeren én dat haar teksten als boek zouden worden gepubliceerd. “Toen ik ze las, begreep ik zoveel beter wat er allemaal in haar omging”, zegt Karin. “Het was zo’n eye-opener, dat ik wist dat we hier iets mee moesten doen.”
De titel ‘Wil jij mijn woordvoerder zijn?’ was door Jonne zelf bedacht. Zij was de woordvoerder van de vier persona’s in haar hoofd, het boek is nu Jonnes woordvoerder en iedereen die het leest en erover vertelt aan anderen, is woordvoerder van mensen met een psychische beperking. En dat is zeer nodig, vindt Karin. “Er is zo weinig kennis bij het brede publiek wat bijvoorbeeld borderline met je doet. Weinig begrip, maar wel veel stigma. Ik hoop ook dat zoveel mogelijk zorgverleners kunnen profiteren van dit inkijkje en de zorg hopelijk nog verder verbeteren.”
Het boek ‘Wil jij mijn woordvoerder zijn’ is verkrijgbaar via www.hbpr.nl/boeken of info@hbpr.nl
